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2016-06-07 第05版:热线新闻
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他们还年少,难道就这样与轮椅为伴? |
年仅14岁、12岁的兄弟俩先后患“进行性肌营养不良”,父母筹钱四处求医家庭陷入困境 |
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左为林裕云,右为林圣凯 |
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一对原本健康聪明的儿子,相继患了一种叫“进行性肌营养不良”的怪病,走不了路,连生活都无法自理。据悉,此病的发病率为千万分之一,是世界性难题。林继森、王清华不忍心看着两个儿子就这样在轮椅上度过,他们四处求医。几年来耗资不菲,病情却不见好转,这个并不宽裕的家庭也雪上加霜。 这对患病兄弟,哥哥林圣凯,今年14岁,患病近3年;弟弟林裕云,今年12岁,患病2年。目前,林继森在镇上干木工活,只有2000多元的收入,王清华为了照顾兄弟俩,不得不辞掉工作。为了给两个儿子治病,夫妻俩已是负债累累。 两个儿子先后患怪病,妈妈背儿子上学 6月1日晚,记者来到玉东新区茂林镇山电上垌村林继森家时,王清华正在给大儿子喂药。 王清华告诉记者,以前两个孩子都很正常,2013年林圣凯开始出现走路无力、经常跌倒的现象。刚开始,夫妻俩以为只是孩子一时身体不舒服,后来症状越来越严重,连忙把孩子送到市一医院,被诊断为进行性肌营养不良。他们被吓蒙了,不愿相信这是真的,到广西医科大学第一附属医院检查,不料得到同样的结论。 进行性肌营养不良症是一种遗传性骨骼肌变性疾病,病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点,临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现,部分类型还可累及心脏、骨骼系统。 医生告诉他们,这病目前没有任何药物可治,也不能做手术治疗。所以医院不愿接治林圣凯。他们只好把林圣凯带回家,叫一些民间医生开中药,一直没有效果。2014年,噩梦再次降临,小儿子林裕云也患上了这种怪病。 由于无法走路,目前兄弟俩均已辍学。“林圣凯还有一个学期小学毕业,患了怪病后,就不愿去学校了。”王清华说,他不愿看到同学们异样的目光。林裕云只读到四年级,患病后,她曾背着他读了一个学期,后来他也不愿去了。 希望有人帮帮,让他们早日康复重返校园 “这是四川一个做筋骨理疗的医生带来的保健药,是配合理疗吃的,好像有一点效果。”正在给儿子喂药的王清华说。 据她介绍,这个医生是丈夫的四川同事介绍认识的,前两天专程从四川过来,给林圣凯做理疗,同时教会了她一些手法。“他做理疗是免费的,但这些药很贵,一个疗程要7000多元。”夫妻俩决定先给大儿子试吃一个疗程,如果有效再给小儿子买。 王清华给林圣凯喂了药后,给他做理疗。然而,理疗之前必须让坐在床上的林圣凯躺下,这个非常不容易。因为他的手脚软塌塌的,王清华费了好大力气才让儿子勉强躺到床上,又和丈夫一起合力才让他翻过身来。 按摩之后,用热毛巾进行热敷,再用薄膜把整个身体裹起来。大概过了半个小时,理疗才算结束。“按目前的情况看,好像有一点效果。”王清华说,他们打算采纳四川理疗师的建议,筹足钱后带着儿子到上海进行理疗。 王清华初步估算了一下,到上海理疗,大概要8个月时间,费用约15万元。“两个孩子加起来差不多要30万元,对我们来说是一座无法攀越的大山,希望有好心人帮帮我们。”王清华很无奈,又很期待。 “两个孩子因病辍学,现在我们最大的愿望是把他们的病治好,让他们重返校园,像正常人一样生活。”王清华说。 如果有哪位爱心人士愿意帮助这个不幸的家庭,请关注以下信息: 联系人:王清华15878540723 账号:6217003420024454317 建设银行户名:王清华 (记者王耀前
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