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  往期回顾:    高级检索   出版日期: 2014-12-02
2014-12-02 第06版:公益新闻 【字体】大 |默认 |

花季女孩痛失“行走的人生”

只要定做一副遥控支架,她就能再次站立、走动,盼热心人伸出援手

作者: 记者潘莉莉 来源:玉林晚报 字数:1893
9岁时的小雯,天真活泼是她的代名词
只能卧床的小雯,平日里可没闲着,看书、绣十字绣是她的最爱
    12岁,本应是人生最童真最无限美好的年龄,在教室里朗朗读书,课余与同学奔跑嬉闹,但对小女孩胡彩雯来说,这一切都成了奢望。因为患了急性脊髓炎,她不得不休学在家,与病魔搏斗,如今最大的心愿是能再次站起来,大步迈进校园。
    病魔夺走了她的健康
    近日,记者在市一医院脊柱骨病外科41号病床,见到病床上侧身躺着的胡彩雯。今年12岁的她,患的是急性脊髓炎。说起女儿的病,小雯的妈妈梁盛娟不禁黯然神伤。
    梁盛娟是玉林人,10多年前嫁到贵港平南县国安甘雅村,相继生下了小雯及小雯的弟弟妹妹。2006年,梁盛娟与丈夫胡元斌带着小雯一起来到玉林,在某钱包厂工作,租住在南江竹美附近。
    活泼可爱的小雯,在父母眼里一直是乖巧聪明的孩子,很小的时候就抢着帮妈妈做家务,天真烂漫的笑容如阳光般温暖了父母的心。夫妻俩辛苦打拼赚钱,日子过得还算滋润。
    2012年,小雯上三年级,3月的一天她放学回家,刚进家门就说肚子疼,接着两腿一软瘫坐在地。爸爸赶紧背着她到医院,医生的诊断犹如晴天霹雳:小雯患的是急性脊髓炎,将导致双下肢瘫痪,或许终身都不能站立。
    从那时起,一家人走上了漫漫求医路,几年来,南宁、广州、玉林多地辗转,“再辛苦再累,我都没有放弃治疗,听说哪里治疗效果好,我们都抱着一丝希望去尝试。”梁盛娟说。
    旧病未愈又添“新病”
    2012年至2014年,为给女儿治病,他们用去20多万元医疗费,花光了家里所有积蓄,可病情没有一丝好转,亲戚朋友都劝他们放弃治疗,但他们依旧在坚持。
    患病后,小雯申请休学两年,住院治疗几个月后,在家休养一段时间。“为了多赚钱支付女儿的医疗费和营养费,年初我和他爸到广东打工,让家里两位老人照顾小雯,怎料病情恶化严重。”梁盛娟告诉记者,小雯患上急性脊髓炎,双下肢出现神经传感障碍、无力、尿便障碍,站立端坐都要扶助,每日除了要为她翻身、擦身体,还要清理大小便,按摩、活动下肢,以防肌肉萎缩。
    夫妻俩外出打工后,爷爷奶奶细心护理,小雯可以依靠轮椅四处“走动”,不幸的是,由于下肢瘫痪,无痛感,右侧臀部长期压在轮椅一处铁杆上,被压破了一个伤口。不仅如此,用成人尿布包裹时间太长,右侧臀部受感染出现褥疮,皮肤溃烂。
    医生说,伤口虽经手术缝合,但因其下肢神经麻痹,营养无法传输到伤口,无法自行愈合,留下一个一厘米宽的创口,每天都有血水渗出,小雯只能侧身躺着或趴着睡,坐着聊天看书或坐轮椅到户外透气也变成了奢望。
    双重打击下,小雯郁郁寡欢,话也少了。
    医生:急性脊髓炎彻底治愈的几率很小
    小雯的主治医生陈医生说,急性脊髓炎是一种最常见的脊髓炎,病因尚不清楚,可能是病毒、细菌感染侵入脊髓而引起神经病变或自身免疫因素引起。因下肢肌肉没有神经支配,营养无法输送,下肢无感觉运动,长此以往,会引起下肢骨骼退化、肌肉萎缩。儿童时期可以通过接种疫苗预防急性脊髓炎,但也有些人即使注射了疫苗一样会患病。因细菌感染引起的急性脊髓炎治愈的几率比较大。
    陈医生说,目前在全国能治愈急性脊髓炎的病例很少,要彻底治愈疾病,让她恢复行动自如能力的几率很小,当务之急是防止褥疮再次感染。长期卧床对小雯的身心都有影响,建议家长为小雯量身定做一副人工行走支具,让孩子靠自身控制行走,尽可能减少各种并发症的发生。
    心愿:定做一副遥控支架,让孩子重新站立
    “感谢西就小学的师生们,小雯患病后,募捐了8000多元。”梁盛娟说,小雯渴望回归校园,她也想过就算天天背着孩子上学也愿意,但目前对小雯来说,治疗疾病才是最重要的。小雯情绪低落时,她会鼓励说:“不要怕,就算现在不能走路,咱们也要坚强。”小雯是懂事的孩子,有时会反过来安慰母亲:“妈妈,这些年我一次次进医院,为了我你们辛苦了,我会坚持接受治疗的。”
    “去年,我背着孩子走进特校,最终学校没有接受孩子在那里读书的请求。”梁盛娟说,今年10月,她为女儿申请办理了一级残疾证,因小雯已休学在家,有关政策补助无法实现。
    “如今我们负债累累,别的不敢奢望,现在最大的心愿是给小雯定做一副遥控支架,让孩子能再次站立、走动。”
    据了解,目前定做一副遥控支架的费用在4-6万元,希望社会爱心人士伸出援手,让小雯能在温暖中行走,继续她的美丽人生。
    爱心账户:农业银行6228480848262217872梁盛娟
    电话:15878049921梁盛娟
   
 
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