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2018-01-04 第C01版:民生服务
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性格温和,喜欢微笑的八岁小男孩—— |
他为何没有玩伴? |
□本报记者邱临 |
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田家凡小朋友与妈妈在一起。 |
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2018年元旦刚过,本报“托起地贫线”栏目记者与地贫志愿者一起,在一个暖和的冬日下午,走访了兴业县大平山镇地贫儿童田家凡及他的家庭。 初见田家凡小朋友,感觉他的性格很温和,话不多,喜欢微笑,而且他的微笑很有感染力。很难想象,一个平时承受着巨大痛苦的年仅8岁的地贫孩子,在面对我们时,他的内心却是如此的平静!而且,据家人介绍,他没有一起玩的小伙伴,平时就看看书、看看电视,或一个人安安静静地呆着。可以说,田家凡是记者这两年来采访过的最特别的地贫孩子。 说到没有小伙伴,记者的第一反应是自闭。但一番交流下来,记者发现,对于记者的提问,田家凡回答得很机智,虽说有些腼腆常常羞怯地微笑,但回答内容很有自己的见解。对于书籍、电视节目等也兴趣广泛,只要属于他这个年龄段的都喜欢。他的学习也不错,学校的作业很快就能独立完成。要不是早了解到他是地贫患者,记者肯定以为他就是一个健康正常的孩子。但是,他苍白的脸色、微微肿涨的肚子,让追踪报导地贫多年的记者一眼就看出他是位地贫儿童,而且是重型地贫。 在刚刚落成的新房子里,田家凡的母亲告诉记者,田家是村里的脱贫攻坚户,孩子的爷爷奶奶体弱多病,全家的生活靠田家凡的爸爸长期在广东打工的收入来维持。家里有几口人领国家的低保,2017年政府把国家危房改造补贴给了他们家,才有了这一层三间新房子,再加上自己的节俭勤劳,近年田家的生活算是越过温饱线了。但是,孩子的医疗费像把沉重的枷锁套到全家人身上,加上难于寻找互助献血名额等,让田家凡一直得不到有规律的输血,“有时候一个多月输一次血,有时两三个月才输一次。”田家凡的母亲一脸无奈地说道。 缺少有规律的输血,孩子自然出现长期血色素过低的情况,脸色就显得特别苍白,而且容易累和困,不想说话不想动。本报记者终于找到田家凡为何缺少小伙伴,且喜欢一个人独处看书看电视的原因了。一个孩子没有活力运动时,其他小伙伴是不会停下来和你玩的,这个年龄的孩子可全是活蹦乱跳的小小少年呀。 没有小伙伴玩耍的田家凡就特别想爸爸,一想就打电话找爸爸聊天,这是小朋友最开心的时刻了。可是爸爸平时工作也很忙,打电话的时间也有限,怎么办呢?这时,地贫志愿者何阿姨打开了手机里的“凯叔讲故事”APP,当《我想养只宠物,可以吗?》故事从手机里传出来时,小朋友一下子听得入迷起来。何阿姨告诉田家凡,“凯叔讲故事”里有2000多个免费的小故事,都是他这个年龄的小朋支喜欢听的。田家凡的妈妈马上请何阿姨帮在手机里下载了这个APP,田家凡立刻急着就打开APP“研究”起来。 在小朋友忙着在APP里挑选故事时,何阿姨给田家凡的妈妈宣讲了规律输血的重要性,并把自己以前护理地贫儿子的经验传授给田家凡妈妈。 “现在医学发展很快,基因疗法不断传来利好消息,不像我儿子那时只有骨髓干细胞移植一条路。基因疗法一旦成熟,根治地贫的治疗费用将大幅度下降,也许比移植的三分之一还要少……”何阿姨像位知心大姐一样鼓励着田家凡妈妈。 记者在一旁看到,经过这一个多小时与地贫志愿者的接触,特别是何阿姨贴心的关怀下,田家凡妈妈游移的眼神亮了起来,她或许从志愿者的温暖话语中重新感受到新的希望了吧!
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