在玉州区南观社区，每每提到陈立、陈家贤兄弟俩，该社区居委会工作人员都忍不住心疼起来，“太可怜了！”小小年纪遭遇人事变故，父母双双离开人世，只剩下兄弟俩相依为命，却被诊断同时患了血友病。
    血友病，是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。出血会导致剧痛，肌肉萎缩，而这种剧痛，已经成为兄弟俩的家常便饭！
    没钱打针 疼痛发作，咬牙强忍！
    五六年前，孩子父母双双离世，由于兄弟俩都还未成年，加上有病，他们的姑姑便把他们接来玉林照顾。姑姑在玉城大南路附近给他们租了一套房，每天早上都会买好菜送来给他们。弟弟陈家贤还小，今年14岁读初二，做饭的任务一直交由年长7岁的哥哥陈立来负责。“哥哥的病情比较严重，很少出门。”
    姑姑说，兄弟俩打的针，价格不便宜，一针要三四百元，一般发病时，哥俩都会忍着，除非痛得严重，才会打针，而哥哥病情比较重，按理每次需要打2~4针，但经济不允许，哥哥一般都只打一针，很严重时才会打2针，每个月下来兄弟俩打4针左右。
    “发病时，不打针的话，双腿整夜胀痛，无法入眠。”姑姑说，有时会出现兄弟俩同时发病的情况，疼痛蔓延，兄弟俩的呻吟此起彼伏，互相安慰互相忍受，有时，邻居们都能听得到，而这大家已经见惯不怪了。
    为减少疼痛发作，平日里姑姑都会买甘蔗、雪梨、生地煮成汁给他们喝，然而太寒又会伤身，他们经常会尿血，有时胃脏也会出血，兄弟俩的饮食也颇多禁忌。
    “痛，忍吧！”从兄弟俩口中轻描淡写而出，能忍则忍。当剧痛折磨成为每个月都会发生那么几次的时候，兄弟俩已经淡然面对了。
    因病被拒 习以为常，仍想自立自强
    记者在兄弟俩住的地方看到，家徒四壁，最值钱的家当便是姑姑送的那一台电脑，这是陪伴哥哥的好“伙伴”，也是哥哥赚钱的工具。由于哥哥的病情比较严重，很少外出，而他喜欢玩游戏，在身体和精神不错的时候，就会玩网游赢装备然后卖给其他网友，从而赚取一些生活费用。
    但这钱，来得并不容易，他不能久坐，因为双腿会肿痛，而发病时，双腿膝盖剧痛得无法行走，也无法弯曲就座，只能躺着或站立。他曾到外面打过工，然而三个月不到就回来了，因为病痛发作，不得不放弃。记者注意到，一米七几的哥哥，双腿明显瘦小，仿佛一折就断。
    同样，弟弟的上学之路也不顺畅，因为病情，不少学校不愿意接收，姑姑也曾想隐瞒，但孩子不宜运动，不能受伤出血，为了孩子安全，她不得不全盘托出，随之而来的是，拒绝！从小学到初中，这种拒绝，这几年来他们已习以为常。
    “命太苦了！”说起这对侄子的将来，姑姑潸然泪下，她不敢去想，生存，对他们而言，是一个问题，因为没有经济来源。兄弟俩户口在北流，虽然申请了低保，但兄弟俩每月的医药费、房租水电费，都是一笔大开销。
    弟弟心愿：给哥哥换一张新床
    提及有没有微心愿想要实现，想获得哪些帮助的时候，兄弟俩想了一会，答：“没有！”在这个家徒四壁的地方，又没有经济来源的兄弟俩竟然没有一件自己想要的东西，或者想完成的心愿？
    记者注意到，弟弟陈家贤欲言又止的表情，“上网可以换成电信么，现在的网速太慢了。”他低着头小声地询问着，抬头看见姑姑后，又马上反悔了，说不换了。思忖了好一会，说：“给哥哥换一张新床吧，哥哥的床烂得不成样子了，稍微用力估计就散架了。”
    房间内，掀开那张凉席，哥哥陈立睡的床，由两块木板拼成，有一块木板已经塌陷下去，在床底用一张小木凳“顶住”。这是七八十年代的木板沙发床，半折起来是沙发，放下来便成床。哥哥睡着这张“塌床”，已经有半年了，却从来没跟姑姑说过，而他只能小心翼翼地躺下、起床。
    他们，不是什么都不缺，而是缺失的东西太多，无法圆满只好习惯不去拥有。兄弟俩的欲言又止，原来是不想给姑姑增添过多的负担，床榻了，不换，网速太慢，经常卡死游戏会输，也没有说，他们病痛发作时，洗衣服是最艰难的事情，“拥有一台洗衣机，想都不敢想，太贵重了！”于是，兄弟俩就只想换一张新床，就满足了……
    记者手记：
    在残酷的命运面前，兄弟俩始终没有向记者埋怨过一句不公；在周而复始的疼痛面前，他们选择了承受而不是逃避和绝望；在窘迫的生活面前，面对那一张破床，兄弟俩还能互相调侃，给记者赠予一个大笑脸。他们，拥有瓷娃娃的身体，不受伤也会出血，却有努力向上、坚强活着的心；他们，想看看外面的世界！